Forschungsaktivitäten & News
Seit vielen Jahrzehnten beschäftigen sich die beiden Neurochirurgen Professor Long, Donlin (Distinguished Service Professor of Neurosurgery/Department of Neurosurgery/ Johns Hopkins Universitätsspital / USA) und Professor Maitrot, Daniel (Leitender Professor Neurochirurgie am CHU/Universität Louis Pasteur in Strasbourg/ Pensioniert seit 2009) mit der Tarlov Zysten Thematik.
Professor Long/ USA
Seit Oktober 2009 dürfen keine chirurgischen Behandlungen von Patienten mit Tarlov Zysten am John Hopkins Universitätsspital/USA durchgeführt werden. Professor Long begutachtet weiterhin Patienten mit Tarlov Zysten und führt auch weiterhin in Zusammenarbeit mit einem Neuroradiologen die FGI/ Fibrin Glue/Gewebeverklebende –Aspriationsbehandlung am John Hopkins Spital durch. Betroffene Menschen mit symptomatischen Tarlov Zysten, die für eine chirurgische Behandlung geeignet sind, werden von Professor Long an ausgewählte Neurochirurgen, welche nicht mit dem John Hopkins in Verbindung stehen und durch Professor Long ausgebildet wurden, überwiesen.
Long Donlin (2009): Brief an Welsh Karen, Moderator der USA-Orientierten Selbsthilfegruppe (eigene Literatursammlung) und Tarlov Cyst Disease Foundation
Link zu http://www.tarlovcystfoundation.org/FindaDoctor.asp
Professor Long gibt 2009 an etwa 300 betroffenen Menschen mit Tarlov Zysten über die Jahre hinweg begegnet zu sein und davon 180 Erkrankte mit Aspiration und 70 Betroffene chirurgisch behandelt zu haben. Darunter befinden sich auch viele Mitglieder der USA-orientierten Selbsthilfegruppe und wenige Mitglieder der europäisch-orientierten Selbsthilfegruppe. Sie wurden von Dr. Long und seinem Team über die Jahre weiter behandelt und nachbetreut.
Long Donlin (2009): Symptomatic Tarlov Cysts. Departement of Neurosurgery. Johns Hopkins Hospital. Schriftliche fünfseitige Abhandlung über Tarlov Zysten vom 20.02.2009 an Welsh Karen, Moderator der USA-Orientierten Selbsthilfegruppe. (eigene Literatursammlung).
Professor Maitrot/ Frankreich
Professor Maitrot ist 2009 in Rente gegangen und führt nur noch Privatkonsultationen durch. Auch für Frankreich ist damit im Moment unklar, wer in welcher Form die langjährige Arbeit von Professor Maitrot und die Betreuung betroffener Menschen mit Tarlov Zysten übernommen hat oder ob diese überhaupt fortgeführt wird.
Professor Maitrot behandelte 1984 seine erste Patientin mit symptomatischen Tarlov Zysten. Er stellte im Mai 2005 am „First Franco-German NeuroCongress“ in Strasbourg (Frankreich) im Morning Seminar seine Daten zur Thematik einer Tarlov Zyste vor. 2005 gab er an 56 Patienten behandelt zu haben. Davon wurden 44 chirurgisch und 12 nicht-chirurgisch behandelt.
Maitrot, Daniel; Arantes, Aluizio (2005): Spinal nerve root Cysts. First Franco – German NeuroCongress. Powerpoint Präsentation. Morning Seminar. 9.5.2005. Strasbourg, France. (eigene Literatursammlung).
In letzter Zeit sind weitere Neurochirurgen, wie z. B. Dr. Feigenbaum (USA), welche betroffene Menschen mit Tarlov Zysten behandeln, hinzugekommen. Jedoch bieten nicht alle Neurochirurgen wie Professor Long und Professor Maitrot verschiedene Behandlungsmethoden (chirurgisch & Aspiration & gewebeverklebende Injektion) symptomatischer Tarlov Zysten an. Die Liste der behandelnden Neurochirurgen und Neuroradiologen ist auf der Webseite der Tarlov Cyst Disease Foundation Link zu http://www.tarlovcystfoundation.org/FindaDoctor.asp abrufbar.
2010
5th European Conference on Rare Diseases
Date: 13-15 May 2010
Crakow, Poland
Link zu http://www.rare-diseases.eu/2010/index.php
International Congress Arachnoiditis & related diseases (Tarlov Cysts, meningeal pathologies-Arachnoïditis & neural tube defects- Cauda Equina syndrome & neuropathic pain)
Date: 2-3 July 2010
Chambery France
Organization Madame Muriel Gendre, L'association pour l'Arachnoïdite et autres maladies orphelines (AARMOR) & Madame Claudine Goze Weber Tarlov-arac Europe Information
Link zu http://www.congresaarmor.izihost.com
2009
Im Juli 2009 beginnt Professor Long am Johns Hopkins Universitätsspital (USA) mit dem 5-Jahres Follow up in der Aspirationsbehandlung.
Prof. Federico Antonio und sein Team konnten am Universitätsspital in Siena/Italien die Erhebung der klinischen Daten (Phase 1) beenden. Nach positiven Studienfolgebewilligungen (Finanziell, etc.) ist geplant nun mit der zweiten Phase zu beginnen, in der die bereits erhobenen klinischen Daten mit Daten der Neurobildgebung und –physiologie verbunden werden sollen. In der dritten Phase soll die molekulare genetische Suche nach der Krankheitsursache folgen. Ein Überblick über die erste Studienphase stellt der Posterabstrakt dar.
Rossi F.; Rubegni A.; Marino D.; Carluccio M.A.; Federico Antonio: P1765.Tarlov cysts: clinical evaluation of an Italian cohort of patients. auf Seite 304 dar (es muss eine Seite umgeblättert werden). Link zu http://www2.kenes.com/efns/timetable_sci/Documents/PS1_10_Spinal cord_page_302_306.pdf
Die gemeinsame Petition von 2008 an die Europäische Kommission durch die Mitglieder der verschiedenen Internetselbsthilfegruppen für symptomatische Tarlov Zysten wurde 2009 unter der Nummer 439/2009 angenommen und eine Grundlagenforschung zu den verschiedenen Aspekten im Leben mit einer symptomatischen Tarlov Zyste zugesichert.
Claudine Goze- Weber (Tarlov-arac Europe Information) hat all die Jahre in Frankreich unermüdlich an den französischen Senat und an ihre Distrikt Senatoren geschrieben, damit die gesundheitliche Versorgung betroffener Menschen mit Tarlov Zysten verbessert wird und die Erkrankung anerkannt wird. Ein Teil der dadurch an den Senat eingereichten Fragen und Antworten können Sie auf der Seite des französischen Senats nachlesen.
Link zu http://www.senat.fr/basile/rechercheQuestion.do?idRecherche=2006a0:12374a599e7:690&unk=Tarlov&dp=5 ans&radio=deau&de=18/03/2003&au=01/09/2009&rch=qs&ok.x=4&ok.y=8
2008
Gemeinsame Petition an die Europäische Kommission durch die Mitglieder der verschiedenen Internet-Selbsthilfegruppen für symptomatische Tarlov Zysten, mit dem Ziel die gesundheitliche Versorgung betroffener Menschen mit symptomatischen Tarlov Zysten in der EU zu verbessern.
2008 konnte der erste Forschungsauftrag zur Tarlov Zysten Thematik in Zusammenarbeit der National Organisation for Rare Disorders (NORD (USA)) und der Tarlov Cyst Disease Foundation (USA) ausgeschrieben werden und wurde an Dr. Anne Louise Oaklander (USA) vergeben. Dr. Oaklander ist Neurowissenschaftler (Neurobiologin) und Neurologin und beschäftigt sich unter anderem mit Nervenverletzungen, neuropathischen Schmerzen und komplexen regionalen Schmerzsyndromen (CRPS oder reflex sympathetic dystrophy (RSD)). Die Forschungsziele finden Sie auf der Webseite der Tarlov Cyst Disease Foundation aufgeführt Link zu http://www.tarlovcystfoundation.org/NewsEvents.asp
Hier finden Sie noch einen Artikel zum CRPS (in Englisch), in dem auch Dr. Oaklander zu Wort kommt.
Gordon Debra (2009): More Than a Feeling. Neurology Now. Volume 5. Issue 2. Seite 18-25.
Link zu http://www.neurologynow.com/pt/re/neuronow/pdfhandler.01222928-200905020-00017.pdf
Roger Fleischer (Rechtsanwalt (USA) und selbstbetroffen an symptomatischen Tarlov Zysten) und Professor Donlin M. Long initiieren den „"Donlin M. Long, MD Gift Fund" for research on Tarlov cysts and related problems“ am Hospital Johns Hopkins Neurosurgery Department / Baltimore (USA).(Stand 23.4.08).
Der Neurologe Professor Federico startet 2008 in Italien mit einem interdisziplinären Team und in Zusammenarbeit mit italienischen betroffenen Menschen am Universitätsspital in Siena mit der Grundlagenforschung an symptomatischen Tarlov Zysten.
Federico, Antonio (2008): Sindrome di Tarlov. Siena Team per la diagnosi, assistenza e terapia dei pazienti con Sindrome di Tarlov. U.O. Neurologia e Malattie Neurometaboliche, Università degli Studi Siena. Powerpoint Präsentation & Proposal. (eigene Literatursammlung).
2007
Im Frühling 2007 organisierte und moderierte die Tarlov Cyst Disease Foundation eine internationale Telefonkonferenz zwischen Neurochirurgen (USA, Frankreich, Italien) und weiteren medizinischen Vertretern, die betroffene Menschen mit Tarlov Zysten behandeln, und der Firma Baxter International, Inc.. In dem Rahmen fand ein Austausch über Behandlungsvorgehen statt. Diese Themen beinhalteten Diskussionen zu verwendeten Produkten während chirurgischer Maßnahmen, wie Tisseel/Tissucol und das Vorgehen während einer Zystenaspiration und/oder gewebeverklebender Injektionen. Es wurden auch Möglichkeiten für die Zukunft diskutiert.
Es gab einen Konsens zwischen den involvierten Neurochirurgen, Neuroradiologen, Neurologen, orthopädischen Chirurgen und Schmerz-Management-Spezialisten, dass Druckveränderungen im Liquor cerebrospinalis (CSF) ein kritischer Faktor für die Problematik der Tarlov Zysten und in ihrer Behandlung darstellen. (Weitere Erläuterungen zur Konferenz finden Sie auf der Webseite der Tarlov Cyst Disease Foundation unter dem Punkt „News and Events“ Link zu http://www.tarlovcystfoundation.org/NewsEvents.asp.)
Gründungen von staatlich anerkannten Tarlov Cyst Association
2008
Gründung der Asociacion de Patcientes con Quistes de Tarlov (APQT) in Spanien
2007
Ein weiterer Meilenstein, aber leider ein trauriges Beispiel im Kampf um die Anerkennung der Erkrankung symptomatischer Tarlov Zysten, gelang im Jahr 2007.
Aufgrund der langjährigen Initiative von Claudine Goze-Weber (Tarlov-arac Europa Information) und mit der Unterstützung von Professor Maitrot und mithilfe betroffener Menschen aus der europäisch-international-orientierten Internet- Selbsthilfegruppe konnte in Frankreich im Juni 2007 die offiziell anerkannte Association A.R.A.I.T (Association pour la Recherche, l’Aide aux malades, l’Information sur la maladie des kystes de Tarlov/ Association for Research, Assistance and Information about Tarlovcysts Disease) gegründet werden. Deren Ziel waren z. B. nationale wie internationale Forschungsaktivitäten zur Tarlov Zyste anzuregen, betroffene und hilfesuchende Menschen mit Tarlov Zysten zu unterstützen und kostenlose Informationen -positive wie auch negative- zur Verfügung zu stellen. Zu meinem Bedauern wurden diese Ziele nicht eingehalten und durch negative Kräfte innerhalb der Gruppe und des Management negativ beeinflusst. Schließlich wurde die Association A.R.A.I.T 2008 als aufgelöst erklärt.
Nach der Auflösung von A.R.A.I.T und ohne die ursprünglichen europäisch-international-orientierten Gründungsmitglieder und Gruppenmitglieder wurde sogleich die französische Association aimkTARLOV (L'association Internationale des Malades souffrant de Kystes de méningés de Tarlov et apparentés) gebildet. Der Name der Association wurde zwar gewechselt, aber nach Angaben von französischen Mitgliedern ist nach wie vor keine offene oder gegenteilige Kommunikation erwünscht. Leider wurden die Ergebnisse einer Fragenbogenstudie, die durch A.R.A.I.T und in Zusammenarbeit mit Professor Maitrot durchgeführt worden ist, nicht veröffentlicht oder den ursprünglichen Mitgliedern zur Verfügung gestellt. aimkTarlov hat einen erneuten Aufruf (2009) an betroffene Menschen mit Tarlov Zysten im Internet aufgeschaltet, um herauszufinden, wie viele betroffene Menschen mit symptomatischen Tarlov Zysten in der EU leben. Eine Zusammenarbeit mit den bekannten Internetselbsthilfegruppen für symptomatische Tarlov Zysten oder mit den Tarlov Cyst Disease Foundation in den USA und Spanien findet jedoch nicht statt. Leider lassen sich auch auf der Webseite Link zu http://asso.orpha.net/AIMK/__PP__0.html keine Hinweise darauf finden, wer die gewünschten Daten zu welchem Zweck und Ziel wissenschaftlich und professionell auswerten möchte. Professor Maitrot ist berentet.
2006
Gründung der Tarlov Cyst Disease Foundation USA
vorgenommene Webseitenänderung:
Link Überprüfungen am 26.11.09
Link hinzugefügt am 26.11.09 13.12.09
Informationsänderung zu Prof. Long & der Behandlungseinschränkung durch das John-Hopkins-Hospital am 26.11.09
