Tipps für ihre interdisziplinäre Behandlung
Hier finden Sie Anregungen und Tipps, die Ihnen evtl. bei ihren medizinischen Konsultationen hilfreich sein können. Wie bei allen „Seltenen Erkrankungen“ suchen auch Menschen mit symptomatischen Tarlov Zysten im Laufe ihrer Erkrankungszeit oder auf der Suche nach geeigneter Hilfe meist verschiedene Ärzte unterschiedlicher Disziplinen auf. Oft fehlen die notwenigen Befunde oder sind verloren gegangen oder eine interdisziplinäre Zusammenarbeit findet nicht statt.
Damit ihre Konsultation erfolgreich verläuft, liegt es auch an Ihnen sich entsprechend darauf vorzubereiten und Ihre Patientenkompetenz wahrzunehmen. Was dies beinhaltet erläutert die Webseite der Stiftung Patientenkompetenz von Professor Gerd Nagel Link zu http://www.stiftung-patientenkompetenz.org/ und Link zu http://www.patientenkompetenz.org/PKeV_SEITEN/pk-wasIstDas/pk-wasIstDas000.php .
Unterstützende Maßnahmen für Sie
•Legen Sie sich ihre eigene Dokumentationsmappe an: d.h.
-Erbitten Sie und/oder Kopieren Sie sich alle medizinischen Befunde (Labor, Liquordiagnostik usw.)
-Geben Sie ihre Orginalröntgenbilder nie ohne Empfangsbestätigung ab.
-Erbitten Sie direkt bei jeder radiologischen Untersuchung – speziell CT, MRI, Myelographie neben dem schriftlichen Befund auch um eine CD. Da die Bilder nach einer Weile gelöscht werden, ist eine nachträgliche Anforderung schwierig oder kann auf Ablehnung stoßen. Eine CD-Abgabe an Patienten gehört aber inzwischen in vielen Röntgeninstituten zum Standard.
Ihre CD-Kopie können Sie bei Bedarf vervielfältigen und ihren weiteren behandelnden Ärzten zur Verfügung stellen. Sie erlauben auch Vergleiche mit späteren Aufnahmen und können hilfreich sein, wenn Sie z.B. eine Expertenmeinung aus dem Ausland einholen möchten.
-Versuchen Sie ihre Erkrankungsgeschichte aufzuschreiben. Hilfreich kann ein Vorgehen nach den verschiedenen W-Fragen sein. Notieren Sie sich stichpunktartig alle erfolgten Untersuchungen, Arztkonsultationen und deren Ergebnisse.
•Überlegen Sie sich:
- Wann und wie haben die Symptome begonnen- z. B. schon in der Kindheit/ oder nach welchem Auslöseereignis z. B. Unfall/Sturz/schweres Heben/Geburt/ Rückenmark Injektionen
- Welche Körperstellen waren betroffen und in welchem Ausmaß - Sensibilität und Motorik (z.B. Kopf Nacken Schulter Arme; Rücken Gesäß Unterbauch Hüfte, Uro- Gyn- Intimbereich, Urin-und Darmausscheidung, Beine Füße; einseitig, beidseitig, wechselnd; Gefühlsstörungen, Elektrisierungen usw. Lähmungen etc.)
- Waren oder sind die Symptome immer vorhanden oder nur phasenweise und durch welchen Trigger/Tätigkeiten/Körperposition usw. werden sie dann ausgelöst oder verstärkt
- Inwieweit beeinträchtigen die Symptome ihre Lebensqualität, ihren Alltag, ihr Familien- und Berufsleben
- Wie lange können sie Aufstehen, Laufen, Gehen, Stehen, Sitzen?
- Können Sie Autofahren, Heben, sich nach vorne beugen oder sich strecken, in die Hocke gehen
- In welcher Position erfahren Sie Symptomerleichterung? Im Liegen oder Stehen?
- Wie können Sie schlafen? Wie können Sie sich im Bett drehen?
- Führen Sie über einen Zeitraum ein Schmerztagebuch. Beschreiben Sie, wie Sie ihren Schmerz empfinden. Auch hier können Ihnen die W- Fragen behilflich sein oder die folgenden Punkte: Lokalisation, Häufigkeit, Dauer, Stärke auf einer Skala von 1-10 vor Aktivität und nach Aktivität, Art/ Qualität z.B. Bein rechts, 24 Stunden, nagend, stechend, scharf, einschießend, brennend, suizidal, etc.
Unter dem Link der Krebsliga Schweiz können sie z.B. ein Schmerztagebuch herunterladen Link zu http://assets.krebsliga.ch/downloads/1116.pdf .
- Nehmen Sie diese Auflistung mit zu ihren medizinischen Konsultationen
- Schreiben Sie sich ihr Ziel und ihre Fragen an den von ihnen aufgesuchten Arzt auf
- Bitten Sie den von ihnen aufgesuchten Arzt um eine verständliche Informations- und Aufklärungssprache, gegebenenfalls auch um Wiederholung
- Ist das weitere Vorgehen vor Beendigung der Konsultation für Sie klar und verständlich
- Ist ihnen verständlich warum Sie z. B. welche Medikamente vorgeschlagen bekommen oder zu welchem Zweck Untersuchungen durchgeführt werden sollen? Sind ihnen die Nebenwirkungen der ihnen verschriebenen Medikamente bekannt?
- Nehmen Sie sich eine ihnen vertraute Person mit zu den Konsultationen, die Sie notfalls auch unterstützen kann. Auch hören vier Ohren mehr und Sie haben anschließend die Möglichkeit gemeinsam das Erlebte zu reflektieren.
- Machen Sie sich Notizen zu den wichtigsten Aspekten der erfolgten medizinischen Konsultation
- Unterstützend für Sie ist es, wenn Sie einen Arzt finden, der gewillt ist, langfristig gemeinsam mit Ihnen nach Lösungen zu suchen. Dies kann ihr Hausarzt sein, der Sie evtl. schon lange kennt, ein Arzt einer anderen Disziplin oder auch Ärzte, die sich mit der Problematik anderer „Seltener Erkrankungen“ auseinandersetzen. Wünschenswert wäre zudem, dass sich ihre behandelnden Ärzte mittels entsprechender Literatur oder entsprechenden Webseiten über die Thematik der Tarlov Zyste weiterbilden.
- Drucken Sie sich bei Bedarf die Zusammenfassungen aus.
- Die Thematik der Tarlov Zysten wird innerhalb der Medizin sehr kontrovers betrachtet. So sehen manche Neurochirurgen eine Behandlung trotz vorliegender Beschwerden als nicht notwendig an und andere Neurochirurgen lehnen sie aufgrund des Risikos und der Komplikationen ab.
Damit Sie sich Enttäuschungen ersparen und ihre Zeit, Energie, Geld usw. nicht unnötig verschwenden, klären Sie im Vorfeld telefonisch oder per Mail ab, ob der ihnen vorgeschlagene Arzt Tarlov Zysten als behandlungsfähig ansieht.
- Bevor Sie sich in das Risiko einer invasiven Behandlung begeben, machen Sie sich mit den positiven und negativen Aspekten vertraut und sprechen diese auch bei den Konsultationen an. Chirurgische Lösungen, z. B. durch Laminektomie werden bei Tarlov Zysten oft nur zur Entlastung der komprimierten Nervenwurzeln durchgeführt. Diese Entlastung kann zu einer Verminderung der Symptome führen und so zu einer verbesserten Lebensqualität beitragen. Andererseits sind die Zysten nicht entfernbar, wenn Sie von Nervenstrukturen durchzogen sind. Auch die Aspirationsmethode mit oder ohne gewebeverklebender Injektion führt zu unterschiedlichen Resultaten. Manche betroffene Menschen erfahren keine Linderung der Beschwerden oder nur wenige Stunden, andere Betroffene Monate bis Jahre. Weitere betroffene Menschen beschreiben massive Symptomverstärkungen nach erfolgten invasiven Behandlungen. Da die Ursache unbekannt ist, kann es vorkommen, das sich nach kurzer Zeit wieder Zysten an gleicher Stelle oder an einer weiteren Stelle bilden. Zudem können Liquorlecks, Infektionen, Arachnoiditis, Wundheilungsstörungen, usw. auftreten und die Symptome nochmals verstärken.
•Mögliche Fragen:
Die Fragen sind nicht abschließend oder dazu gedacht, dass Sie diese so in den Konsultationen ablesen. Manche der Fragen können Sie sich auch schon vorher anhand Ihrer vorliegenden Befunde beantworten. Bitte setzen Sie Ihre Fragen bei den Konsultationen bedachtsam und der jeweiligen Situation entsprechend ein. Es gibt leider nicht viele Fachspezialisten die Menschen mit Tarlov Zysten behandeln möchten.
- Wie groß ist/sind meine Zyste/n und auf welcher Wirbelsäulenebene (Sacrum / Lendenwirbel)sind sie lokalisiert?
- Ist/sind meine Zyste/n von Nervensträngen durchzogen?
- Sind meine spinalen Nervenwurzeln im betroffenen Gebiet des Sacrum / Lendenwirbel beschädigt oder nur irritiert/gereizt von der Zyste?
- Nimmt ohne eine weitere Intervention eine Nervenschädigung zu?
- Benötige ich mehr Tests um meine Blasen- und Darmfunktionsstörungen beurteilen zu können?
- Habe ich Knochenerosionen, wenn ja wo und wie ausgeprägt?
- Besteht eine Art der Kommunikation zwischen Zyste und Liquorraum? Wenn ja wie, d.h. kann Hirnflüssigkeit nur in die Zyste hineinfließen aber nicht mehr hinaus oder kann diese frei hin und her fließen oder ist keine Kommunikation nachweisbar?
- Hat die Zyste einen breiten oder engen Hals?
- Ist/sind meine Zyste/n mit Dura umschlossen und ist diese an allen Stellen intakt oder verdünnt/durchlöchert?
- Bezeichnen Sie meine Zyste als eine Tarlov Zyste und wenn ja, wo liegt aus Ihrer Sicht, der Unterschied zwischen dieser und einem meningealen Divertikel/Meningocele, etc.?
- Wie viele Menschen mit meningealen Zysten oder Tarlov Zysten haben Sie behandelt und wie beschreiben Sie deren Ergebnis und was sind die Risiken?
- Sind Sie der Meinung das sich mein körperlicher Zustand ohne Operation noch verschlimmert oder in etwa unverändert bleibt?
- Wie ist ihre Einschätzung warum Tarlov Zysten symptomatisch werden (z.B. Trauma, Sturz, Hirnflüssigkeitsfluss- und -druckveränderungen)?
- Was benutzen Sie, um die Dura und die Halsöffnung der Zyste zu verschließen (z.B. Fett, Muskel)? Was sind deren Risiken und warum?
- Sind Sie der Meinung, dass verschiedene Zysten in unterschiedlichen Segmenthöhen auch einzeln eine Kommunikation mit dem Rückenmarkskanal unterhalten?
- Was wird durch die Operation auf mich zukommen?
- Welche Techniken verwenden Sie, um zu versuchen oder zu verhindern, dass sich an gleicher Stelle eine neue Zyste bildet?
- Sind Sie der Meinung eine längere Bettruhe nach der Operation unterstützt den Heilungsprozess und verhindert Liquorlecks oder andere Komplikationen oder werde ich eine Drainage benötigen?
- Muss ich in einer bestimmten Position liegen, damit evtl. Liquorlecks gestoppt oder verhindert werden können?
- Muss ich zur Urinausscheidung katheterisiert werden?
- Mit welchem realistischen Genesungszeitraum muss ich rechnen?
- Worauf muss ich während meiner Genesungszeit achten?
- Welche Einschränkungen muss ich nach der Operation einhalten und für wie lange?
- Werden diese Einschränkungen längerfristig bestehen bleiben und was muss in Bezug auf Heben beachtet werden?
•Weitere Tipps finden Sie z.B. unter
Patienten- Information.de – ein Service der gemeinsamen Einrichtung der Bundesärztekammer (BÄK) und der Kassenärztlichen Bundesvereinigung (KBV).
Ärztliches Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ) (2008): Woran erkennt man eine gute Arztpraxis? Checkliste für Patientinnen und Patienten.. Schriftenreihe Band 34. Berlin. ISBN 978-394021-805-6
Link zu http://www.aezq.de/edocs/pdf/schriftenreihe/schriftenreihe34.pdf
Ärztliches Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ) Der Informationsflyer. Woran erkennt man eine gute Arztpraxis. So machen Sie das Beste aus Ihrem Arztbesuch.
- enthält Tipps zur Vorbereitung des Arztbesuches und Vorschläge für Fragen, die man beim Arztbesuch nicht vergessen sollte.
Link zu http://www.aezq.de/edocs/pdf/info/flyer_checkliste_arztpraxis.pdf
Der Patient als Partner im medizinischen Entscheidungsprozess
Link zu http://www.patient-als-partner.de/index.php?article_id=1&clang=0
Gut beraten? Persönliche Checkliste für den Besuch bei Ihrem Arzt/ihrer Ärztin
Link zu http://www.patient-als-partner.de/files/checkliste_artzbesuch.pdf
Wie gut sind Sie informiert? Persönliche Checkliste Gesundheitsinformation
Link zu http://www.patient-als-partner.de/files/checkliste_gesundheitsinformation.pdf
vorgenommene Webseitenänderung:
Link Überprüfungen am 26.11.09
Link hinzugefügt am 26.11.09
1. Absatz unter dem Punkt "mögliche Fragen" geändert am 28.2.10
