Erhebung Erkrankungsdaten mit Tarlov Zyste
Tarlov Cyst Disease Foundation (USA)
Eine Befragung mittels Online-Fragebogen führt die Tarlov Cyst Disease Foundation (USA) durch.
Link zu http://www.tarlovcystfoundation.org/SurveyResearch.asp
Abgeschlossene Befragungen
Wong, Roland C. MSc, MD, FRCPC; Manno, Michael MSc (2008):
An International Internet Survey of Individuals with Tarlov Cyst Disease. Congress of Neurological Surgeons. Orlando, Florida, September 20-25, 2008.
Link zu http://2008.cns.org/PosterViewer.aspx?id=2435
Mittels Internet- Fragebogen wurden betroffene Menschen mit Tarlov Zysten in der englischsprachigen Internet-Selbsthilfegruppe und über die Webseite der Tarlov Cyst Association (USA) zu ihrer Erkrankungssituation befragt. Die Erhebung ist beendet.
Ein Teil der Ergebnisse wurde von Dr. Wong auf einem Kongress vorgestellt und liegen als Poster-Link vor. Nach einem Klick auf die jeweilige Tabelle öffnet sich diese in einem Fenster und wird gut lesbar. Weitere Ergebnisveröffentlichungen des Surveys als Artikel sind vorgesehen.
Seuser Brigitte, MScN (2008):
Leben mit einer (chronischen) Seltenen Erkrankung - einer symptomatischen Tarlov Zyste. Eine qualitative Dokumentenanalyse von Tagebüchern, Briefen, medizinischen Dokumenten im Erleben und Bewältigen des Alltags erwachsener Menschen. Masterarbeit. Universität Witten/Herdecke. Fakultät für Medizin. Institut für Pflegewissenschaft.
Link zu http://medizin.uni-wh.de/inst-pflegewissenschaft/lehre/abschlussarbeiten/?no_cache=1&L=0&tx_uwhabschlussarbeiten_pi1[showUid]=265
In meiner Masterarbeit wurden betroffene Menschen mit symptomatischen Tarlov Zysten gebeten, über einen gewissen Zeitraum ein Tagebuch zu führen. Die Ergebnisse sollen 2010 an einem Kongress vorgestellt werden.
Zusammenfassung
Seltene Erkrankungen erfahren als so genannte "Waisenkinder der Medizin" zurzeit eine erhöhte öffentliche Aufmerksamkeit und wurden auf gesundheitspolitischer Ebene als Prioritätenbereich deklariert. Eine Erkrankung gilt als "Selten", wenn von ihr weniger als 1 von 2.000 Menschen betroffen sind. Etwa sechs bis acht Prozent der EU-Gesamtpopulation und wahrscheinlich vier Millionen Menschen in Deutschland sind von einer der 5.000 bis 8.000 Seltenen Erkrankungen betroffen. (Chronische) Seltene Erkrankungen bekamen bis jetzt ein Schattendasein zugewiesen. Dadurch sind sie kaum erforscht, es gibt nur begrenzt Hilfe und es besteht kaum Aussicht auf eine Genesung oder auf Forschungsanstrengungen. Sie verursachen großes Leid für die Betroffenen selbst, sowie für ihr soziales Umfeld und führen zu einer verminderten Lebensqualität.
Diese übergeordnete Problematik trifft auch auf das Leben einer symptomatischen Tarlov Zyste zu. Als Erkrankung der Meningen (Hirnhäute) klassifiziert, wird durch eine hervorgerufene Dilatation der Dura Mater sekundär eine Kompression der Nervenwurzeln oder des Nervenplexus ausgelöst, welche sich in unterschiedlichen neurologischen Beschwerden bei den betroffenen Menschen bemerkbar machen. Unter anderem werden chronische Schmerzen, sensomotorische Funktionseinschränkungen in den betroffenen Segmenten, Hirndrucksymptomatik durch selbstverständliche alltägliche Handlungen wie Gehen, Stehen, Heben verstärkt.
Neben den allgemein positiven Veränderungen für Seltene Erkrankungen auf der gesundheitspolitischen Ebene wird in dieser Masterarbeit die Mikroebene mit folgender Fragestellung untersucht: Wie erleben und bewältigen erwachsene Menschen mit einer symptomatischen Tarlov Zyste ihren Alltag? Methodisch wurde dazu ein qualitativer Ansatz gewählt. Die internationalen StudienteilnehmerInnen sind Mitglied einer weltweiten englischsprachigen Internet-Selbsthilfegruppe. Die Daten setzen sich aus elf einwöchig geführten Tagebüchern, Briefen und medizinischen Dokumenten zusammen. Die Dokumentenanalyse erfolgte in Anlehnung an das Codierparadigma der „Grounded Theory“ von Corbin und Strauss durch offenes und axiales Codieren. Der letzte Schritt des selektiven Codierens konnte nicht durchgeführt werden.
Die Ergebnisse zeigen, dass die betroffenen Menschen ein eingeschränktes Leben führen müssen. Der Alltag mit symptomatischen Tarlov Zysten ist gekennzeichnet durch chronische Schmerzen, Ungewissheit und einem unzuverlässigen Körper und sie sind gezwungen, ihre Einschränkungen immer zu beachten. Trotzdem ist es für die betroffenen Menschen ungewiss, wann ihre vermeintliche körperliche Stabilität durch selbstverständliche Aktivitäten aus der Balance gerät und mehr Beschwerden auslöst und sie zu einem unmittelbaren repriorisieren ihrer Tätigkeiten zwingt. Die betroffenen Menschen versuchen ein normales Leben aufrechtzuerhalten und treffen bei professionellen Gesundheitsanbietern sowie auch teils in ihrem sozialen Umfeld auf Ignoranz.
Die Ergebnisse unterscheiden sich von bestehenden Modellen chronischer Krankheiten. Betroffene Menschen mit symptomatischen Tarlov Zysten müssen in ihrer krankheits-orientierten Perspektive verharren und ihre Einschränkungen immer beachten, um ein stärkeres Leiden zu vermeiden. Dadurch ist es ihnen nicht möglich die Krankheit am Rand ihres Lebens positionieren zu können.
vorgenommene Webseitenänderung:
Link Überprüfungen am 26.11.09
