Selbsthilfegruppen im Internet
Die Erkrankung an einer Tarlov Zyste ist in manchen Ländern offiziell in die Liste der „Seltenen Erkrankungen" hinzugefügt worden. Dieses „Selten" bedeutet für Sie, dass etwaige gleicherkrankte Menschen national wie international in großen Entfernungen voneinander leben können. Wie bei allen Seltenen Erkrankungen ist die gesundheitliche Hilfe und Unterstützung meist am oder in der Nähe des Heimatortes nicht garantiert.
Dies bedeutet auch, das Sie ihre eigene Patientenkompetenz erweitern müssen, um adäquate Hilfe oder Unterstützung erhalten zu können. Hinweise was eine Patientenkompetenz beinhaltet finden Sie auf den Webseiten der Stiftung Patientenkompetenz von Professor Gerd Nagel Link zu http://www.stiftung-patientenkompetenz.org/ und Link zu http://www.patientenkompetenz.org/PKeV_SEITEN/pk-wasIstDas/pk-wasIstDas000.php
Hier bieten die Internet Online Selbsthilfegruppen Ihnen eine Unterstützung. In einem geschützten Rahmen haben Sie die Möglichkeit sich mit gleicherkrankten Menschen auszutauschen, können evtl. gleicherkrankte Menschen aus ihrem Heimatland finden, erhalten die Möglichkeit sich Fachwissen anzueignen oder erfahren Neuigkeiten über Therapieentwicklungen und publizierter Fachliteratur. Auch erhalten Sie in diesen Foren langfristig positive wie negative Einblicke über erfolgte Therapien oder invasiver Behandlungen.
Die bisherigen internationalen oder nationalen Foren sind englisch-, französich-, italienisch-, polnisch- und spanischsprachig. Auch hier muss man nicht jedes Wort der jeweiligen Sprache verstehen oder schreiben können oder Hemmungen wegen eventueller Rechtschreibung oder Grammatikprobleme haben. Viele Teilnehmer greifen auf die Online-Internetübersetzer zurück, um Beiträge lesen und schreiben zu können.Betroffene deutschsprachige Menschen mit Tarlov Zysten finden sie z.B. in der Orpha- Selbsthilfe- einem Online Treffpunkt für Menschen mit Seltenen Erkrankungen.
Leider sind in den internationalen Foren kaum deutschsprachige betroffene Menschen ausfindig zu machen. Deshalb gibt es auch in diesen Foren kaum Hinweise auf Behandlungszentren in den deutschsprachigen Ländern. Es gibt einige Fachpublikationen von deutschen medizinischen Zentren. Jedoch liegen bis jetzt aus diesen Zentren keine Mitteilungen über Therapievorgehen vor. Auch konnten keine Berichte von Betroffenen diesen Zentren zugeordnet werden. Auch medizinische Zentren sind in der heutigen Zeit dem enormen Druck des "Publizierens" ausgesetzt und eine Veröffentlichung bedeutet noch nicht das Sie dort in "guten Therapiehänden" sind oder überhaupt eine Behandlung von Menschen mit symptomatischen Tarlov Zysten durchgeführt wird oder erwünscht ist. Keiner der deutschsprachigen Teilnehmer in meiner Masterarbeit, noch Betroffene meiner vielfältigen privaten Kontakte, haben bis jetzt in den deutschsprachigen Ländern adäquate Hilfe erhalten können.
Sollten Sie eine Literaturrecherche selbst durchführen- stoßen Sie automatisch auf Geschichten einiger Betroffener mit Tarlov Zysten oder auf Hilfeanfragen auf deutschsprachigen Internetseiten.
Ein deutschsprachiges Internet- Austauschforum wurde von mir noch nicht aktiviert. Sollte Ihrerseits Bedarf daran sein - schicken Sie mir doch ein E-Mail. Da die Betreibung eines Austauschforums sehr aufwendig sein kann, sollte ein wirkliches Interesse daran bestehen.
Gründungsjahre der Online - Internetselbsthilfegruppen
2000 gründete Roger Fleischer (Rechtsanwalt und selbstbetroffen an symptomatischen Tarlov Zysten) das erste USA- orientierte Austauschforum. Er war Patient von Dr. Patel (1997)und hat dazu beigetragen das eine Publikation (1997) veröffentlicht wurde und sich all die Jahre sehr für einen Wissenstransfer eingesetzt.
2003 wurde ein Forum für TC-Betroffene in England gegründet, welches 2005 in das europäisch- orientierte Forum umgewandelt wurde.
2008 entstanden die nationalen europäischen Webseiten und Webforen.
Online - Internetselbsthilfegruppen
Sie sind herzlich eingeladen, den bestehenden Foren nach ihrer Wahl beizutreten. Weitere, hier nicht aufgelistete Foren zur Tarlov Zysten Thematik können Sie z.B. bei einer Onlinesuche unter den „Yahoo-Groups“ finden.
Auf der Seite der Tarlov Cyst Association (USA) Link zu http://www.tarlovcyst.org finden Sie unter der Rubrik "Forums" den Zugang zu den USA-orientierten Foren und teils auch zu den europäischen Foren.
USA
1.Tarlov Talk (USA): Ein Informationsforum (englischsprachig, etwa 2850 Mitglieder)
Link zu http://health.groups.yahoo.com/group/TarlovTalk/
2.Tarlov Alt (USA): Ein Forum für Alternative Therapien (englischsprachig, etwa 1300 Mitglieder)
Link zu http://health.groups.yahoo.com/group/TarlovAlt/
Europa
1.Tarlov-arac Europe Information (englischsprachig, etwa 60 Mitglieder)
Link zu http://groups.yahoo.com/group/Tarlov-aracEuropeInformation/
2.Cistidi Tarlov - Forum Italien
Link zu http://www.cistiditarlov.it/
3.Los Quistes de Tarlov - Forum Spanien
Link zu http://quistesdetarlov.populus.ch/
3.Torbiele Tarlova - Forum Polen
Link zu http://torbieletarlova.populus.org/
4.Tarlov et Arachnoïdite für französischsprechende Betroffene
Link zu http://tarlov-arac.populus.ch/
Lateinamerika
1. Quistes de Tarlov für Betroffene aus Latinoamérica
Link zu http://www.everyoneweb.com/QuistesdeTarlovLac/#
Deutschland
-übergeordnetes Forum für Seltene Erkrankungen
Orpha-Selbsthilfe- Treffpunkt für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (deutschsprachig, moderiert von Birgit Barth). Im Forum befinden sich auch betroffene Menschen mit symptomatischen Tarlov Zysten.
Link zu http://www.orpha-selbsthilfe.de/smfx/index.php?topic=860.0
vorgenommene Webseitenänderung:
Link Überprüfungen am 26.11.09
ungültiger Link entfernt und Link Orpha-Selbsthilfe hinzugefügt am 26.11.09
ungültiger Link entfernt am 1.1.2010
