Was können Sie zur Symptomlinderung tun
Für symptomatische Tarlov Zysten gibt es keine gültigen Leitlinien oder Therapievorschläge, die Ihnen helfen könnten ihre Beschwerden zu reduzieren oder zu vermeiden.
Wie schon in den „Grundlagen 1-4“ beschrieben worden ist, gibt es viele mögliche Symptome, die in unterschiedlicher Ausprägung vorkommen können und so auch das individuelle alltägliche Leben anders beeinflussen. Dies hängt von den geschädigten Nervenwurzeln ab und steht mit einer möglichen unterschiedlichen Zystenfüllung im Zusammenhang (Schmidt, 2001).
Menschen mit symptomatischen Tarlov Zysten sind in ihrem Alltag besonders durch ihre chronischen Schmerzen beeinträchtigt. Diese können als zentral und als nicht-behandelbar erlebt werden und alle weiteren Alltagsaktivitäten lähmen. Hinzu kommt, dass die Schmerzintensität zusätzlich durch allgemein anerkannte und selbstverständliche Tätigkeiten wie Sitzen, Gehen, Stehen, Beugen, Strecken usw. verstärkt werden kann. Beeinflussend auf alle Lebensbereiche wirken sich auch die teils wechselhaften sensorischen und motorischen körperlichen Funktionseinschränkungen aus, welche sich z. B. als ein Problem in der Gehfähigkeit, der Blasen- und Darmausscheidung, etc. äußern können.
Die Erkrankung an symptomatischen Tarlov Zysten ist eine chronische Erkrankung und wird Sie evtl. ihr weiteres Leben in einem unterschiedlichen und wechselhaften Ausmaß begleiten und beeinträchtigen. Es ist deshalb für Sie wünschenswert, wenn Sie langfristige Unterstützung und Halt in ihrem privaten Umfeld finden können. Da ihre chronischen Schmerzen oder körperlichen Einschränkungen nicht unbedingt immer für Außenstehende sichtbar sind, ist es hilfreich, wenn sich ihr Umfeld mit der Thematik vertraut macht und das Erkrankungsbild kennenlernt. Damit kann ihre Umgebung sensibilisiert werden und es bedarf nicht immer wieder erneuter Erklärungen und Rechtfertigungen ihrerseits, warum Sie z. B. heute Tätigkeiten nicht ausführen können, die sie evtl. gestern oder letzte Woche noch gemacht haben.
So hält Dr. Schmidt (2001) in ihrer Tarlov Zysten Übersicht an die Internet-Selbsthilfegruppe fest, das jeder Druck in oder auf die Zyste die Symptomatik und die Nervenschädigung steigert. Sie beschreibt, dass beim Aufrechtstehen die Zyste wie ein Wasserballon agiert und an Größe zunimmt und dadurch mehr Druck und mehr Symptome hervorruft. Durch hinzugefügte körperliche Aktivitäten multipliziert sich die Größe und der Druck der Zyste und die dadurch hervorgerufenen Symptome. Beim Sitzen wird eine abdominale Kompression hervorgerufen, welche auch auf die Zyste Druck ausübt. Eine Eigenschaft der Tarlov Zysten ist aber, dass sie sich meist nicht leeren und so auf alles, was sich in ihrer Nähe befindet selbst Druck ausüben oder schon bestehende Druckkompressionen nochmals verstärken. Dies trifft nach Dr. Schmid auch bei einer gefüllten Blase oder Darmfüllung, Menstruation oder einem nach vorne Beugen während des Sitzens zu. Auch können bei Menschen mit symptomatischen Tarlov Zysten je nach ihrem Allgemeinzustand und je nach Lage der vorliegenden Tarlov Zysten durch ein zu langes Sitzen mögliche Symptome wie Taubheit, Organkrämpfe, vermehrte Valsalva Reaktionen (z.B. ein abdomineller Druckanstieg kann die Dynamik des Liquorflusses und die Zystengröße verändern und unmittelbar zu Übelkeit, Erbrechen, Schmerzen, Kreislaufinstabilität, etc. führen) und verstärkte Schmerzen ausgelöst werden. Ergänzend erwähnt die Autorin, dass ein Zystendruck auf sympathische und parasympathische Nerven (Vegetative Nervensystem) dazu führt, dass die Selbstregulationsmechanismen des Körpers gestört sein kann.
Um den Druck und damit die Symptome zu reduzieren, kann ein Liegen mit gestreckten Beinen auf einer Seite hilfreich sein.
Dr. Schmidt befürwortet auch, dass Aktivitäten die Beschwerden verstärken vermieden werden, wie z. B. Fahrrad fahren, Verbiegungen/Verdrehungen. Körperliche Aktivitäten die keine Symptomverstärkung hervorrufen können weiterhin ausgeübt werden. Versuchen Sie darauf zu achten, welche körperliche Aktivitäten Ihnen „gut tun“ oder dagegen ein „mehr“ an Beschwerden auslösen. Wenn es Ihnen möglich ist, informieren Sie sich auch in den englischsprachigen Internet-Selbsthilfegruppen und lernen von den Erfahrungen gleich erkrankter Menschen.
Anhand der Studienergebnisse von Wong et al. (2008) können Sie sich in der Tabelle 6 einen Überblick über verwendete Maßnahmen anderer gleich erkrankter Menschen mit symptomatischen Tarlov Zysten verschaffen Link zu http://2008.cns.org/PosterViewer.aspx?id=2435 .
Auch hier gilt es zu bedenken, dass es keinen „richtigen“ Behandlungsweg gibt und Sie selbst für sich herausfinden müssen, was Ihnen in ihrer Situation helfen könnte, um ihre Beschwerden reduzieren zu können. Jeder betroffene Mensch kann anders auf mögliche Therapien oder Medikamente reagieren und es ist auch davon abhängig welche Vorlieben und Abneigungen Sie gegenüber möglichen Behandlungsarten mit sich bringen. Setzen Sie sich mit ihrer „Chronischen und Seltenen Erkrankung“ auseinander, überlegen Sie was Sie selbst ändern können, damit es Ihnen besser gehen kann. Versuchen Sie Ihre eigene Kompetenz wahrzunehmen.
Betrachtet man die Ergebnisse der nicht-operierten 2231 Studienteilnehmer für sich alleine, werden zur Schmerzreduzierung bei folgenden Maßnahmen Werte über 40% erreicht: Wärmeanwendungen, ein Hinlegen, kurz- und langwirkende Schmerzmedikamente, Massagen.
Betrachtet man die Ergebnisse der operierten 175 Studienteilnehmer für sich alleine, werden zur Schmerzreduzierung bei folgenden Maßnahmen Werte über 40% erreicht: ein Hinlegen, Wärmeanwendungen, Massagen, kurz- und langwirkende Analgetika und Neurontin (Gabapentin).
Sowohl in der operierten Studiengruppe wie auch in der nicht-operierten Studiengruppe werden als Schmerzverstärkend bei Werten von 58-80% folgende Maßnahmen benannt: 30 min Sitzen,15 min Gehen und Streching.
Betrachtet man die dargestellten Werte pro Maßnahme zusammen, dann wurden von den Studienteilnehmern folgende Therapien von beiden Gruppen als „ohne Effekt“ aufgelistet (die erste Zahl steht für die nicht-operierte Gruppe, die 2. Zahl für die operierten Gruppe): Kräuter/Pflanzenanwendungen mit 87-94%; Antidepressiva mit 83-78%; Cranio-Sacraltherapie mit 80-65%; Interferential Current (elektrische Impulse Massagen) mit 80-54%; Inversions Tables (Geräte/ Stuhl zum strecken/ dehnen etc.) mit 77-71%; Akupunktur mit 70-62%, Ultraschalltherapie mit 65-64%, Entzündungshemmende Medikamente mit 57-62%; Prednison (Cortison) mit 64-65%; TENS (Transcutane elektrische Nervenstimulation) mit 54-44%; Kälteanwendungen mit 45-39%, chiropraktische Manipulation mit 45-36%.
Kurzwirkende Analgetika werden in der operierten Studiengruppe mit 51% zu 45% als ohne Effekt angegeben und in der nicht-operierten Gruppe mit 46% zu 50% als schmerzreduzierend angegeben.
Neurontin (Gabapentin) wird in der nicht-operierten Gruppe mit 66% zu 31% als ohne Effekt benannt und in der operierten Gruppe mit 43% zu 49% als schmerzreduzierend aufgelistet.
Symptomatische Tarlov Zysten stehen mit „etwas schweres Hochheben“ in Verbindung. Dadurch kann eine Steigerung der Beschwerden ausgelöst werden. Versuchen Sie „schweres Hochheben“ zu vermeiden.
In den Internet-Selbsthilfegruppen finden Sie zahlreiche Anregungen zur Ernährung, wie z. B. zuckerlos, saure, neutrale oder basische Nahrungsmitteleinschränkungen, Nahrungsergänzungsmittel, Obstipationsprophylaxen, Vitaminzusätze, spezielle auf die Erkrankung und die betroffene Person ausgearbeitete Rehabilitationssportprogramme, etc..
In dem Newsletter Archiv der Arachnoiditis Foundation von Professor Aldrete finden Sie interessante Informationen und in der Ausgabe April/Mai/Juni 2002 wurden Ernährungstipps vermerkt
Link zu http://www.arachnoiditis.com/nl_list.asp .
Post-operative Instruktionen zur Tarlov / Meningeal Zyste finden Sie auf der Webseite von Dr. Feigenbaum Frank. Private Research Medical Center Kansas City, MO. & Tarlov Cyst Research Institute (2009): (Abruf 13.7.09).
Link zu http://www.researchmedicalcenter.com/cpm/Post-op-tarlov.pdf .
Weitere Tipps finden Sie auch in den jeweiligen medizinischen Leitlinien (siehe Rubrik „Leitlinien med.“) oder in den Links der Rubrik "chronische Schmerzen".
Literatur
Schmidt Louise A. (2001): Tarlov Cyst Overview. 1. Function of Tarlov Cysts. 2. Structure/Formation of Tarlov Cysts: Function-Based Description. Schriftliche Zusammenstellung an die USA-basierte Internet- Selbsthilfegruppe. (Eigene Literatursammlung).
Wong Roland C.; Manno Michael (2008):
An International Internet Survey of Individuals with Tarlov Cyst Disease. Congress of Neurological Surgeons. Orlando, Florida, September 20-25, 2008.
Link zu http://2008.cns.org/PosterViewer.aspx?id=2435
vorgenommene Webseitenänderung:
Link Überprüfungen am 26.11.09
