Seltene Erkrankung- was ist das?
Was kann es für Sie bedeuten an einer „Seltenen Erkrankung“ erkrankt zu sein?
Anhaltspunkte, was eine „Seltene Erkrankung“ charakterisiert und für Sie im Alltag bedeuten kann, wurden von EURORDIS (Europäische Organisation für Seltene Erkrankungen) und der Europäischen Kommission veröffentlicht. Die Dokumente sind für Sie in Deutsch verfügbar. Sie geben einen guten Einblick in die vielfältigen Probleme und Grenzen, die auch auf eine Erkrankung an Tarlov Zysten zutrifft.
EURORDIS
Rode Joachim: „Seltene Erkrankungen: Erklärung zu einer vorrangigen Problematik im Gesundheitswesen“. (2005, 14 Seiten).
Link zu http://www.eurordis.org/IMG/pdf/Princeps_document-GM.pdf
The Voice of 12,000 Patients: Experiences & Expectations of Rare Disease Patients on Diagnosis & Care in Europe (2009)
Link zu http://www.eurordis.org/IMG/pdf/voice_12000_patients/EURORDISCARE_FULLBOOKr.pdf
Deutsche Kurz-Zusammenfassung
Link zu http://download.rarediseaseday.org/ecare3/Executive Summary for RDD DE.pdf
Europäische Kommission
Dokumente zu: seltene Krankheiten – eine Herausforderung für Europa
Empfehlung des Rates für eine Maßnahme im Bereich seltener Krankheiten (Juni 2009, 15 Seiten)
Link zu http://ec.europa.eu/health/ph_threats/non_com/docs/rare_rec2_de.pdf
Mitteilung über seltene Krankheiten – eine Herausforderung für Europa (November 2008, 12 Seiten)
Link zu http://ec.europa.eu/health/ph_threats/non_com/docs/rare_com_de.pdf
Zusammenfassung der Folgenabschätzung (November 2008, 11 Seiten)
Link zu http://ec.europa.eu/health/ph_threats/non_com/docs/impact_assessment_exs_de.pdf
Bürgerinfo (2 Seiten)
Link zu http://ec.europa.eu/health/ph_threats/non_com/docs/cs_rarediseases_de.pdf
Konsultation zur Gemeinschaftsmaßnahme im Bereich der seltenen Krankheiten (2007, 22 Seiten)
Link zu http://ec.europa.eu/health/ph_threats/non_com/docs/raredis_comm_de.pdf
Seuser Brigitte: - Öffentliche Anhörung Seltene Krankheiten – Eine Herausforderung für Europa (2008, R-086 de, 21 Seiten)
Link zu http://ec.europa.eu/health/ph_threats/non_com/docs/R086_de.pdf
Bundesministerium für Gesundheit
Die Publikationen des Bundesministeriums für Gesundheit können Sie unter Angabe der in der Kopfzeile genannten Bestellnummer kostenlos anfordern (mit Ausnahme der Publikationen, die nur zum Download bereitstehen) Link zu http://www.bmg.bund.de/cln_178/nn_1168278/DE/Service/Publikationen/publikationen__node.html?__nnn=true
Forschungsbericht: Maßnahmen zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland
Schwerpunkt Gesundheit - BMG-G-09050 (2009,340 Seiten)
Link zu http://www.bmg.bund.de/cln_178/nn_1168300/sid_A87E5A2DDBE73EFD0B0D538D023313E0/SharedDocs/Publikationen/DE/Forschungsberichte/seltene-erkrankungen,templateId=raw,property=publicationFile.pdf/seltene-erkrankungen.pdf
vorgenommene Webseitenänderung:
Link Überprüfungen am 26.11.09
Link hinzugefügt am 28.1.10