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Seltene Erkrankung- was ist das?

Was kann es für Sie bedeuten an einer „Seltenen Erkrankung“ erkrankt zu sein? 
 
Anhaltspunkte, was eine „Seltene Erkrankung“ charakterisiert und für Sie im Alltag bedeuten kann, wurden von EURORDIS (Europäische Organisation für Seltene Erkrankungen) und der Europäischen Kommission veröffentlicht. Die Dokumente sind für Sie in Deutsch verfügbar. Sie geben einen guten Einblick in die vielfältigen Probleme und Grenzen, die auch auf eine Erkrankung an Tarlov Zysten zutrifft.  
 
EURORDIS 
Rode Joachim: „Seltene Erkrankungen: Erklärung zu einer vorrangigen Problematik im Gesundheitswesen“. (2005, 14 Seiten). 
Link zu http://www.eurordis.org/IMG/pdf/Princeps_document-GM.pdf 
 
The Voice of 12,000 Patients: Experiences & Expectations of Rare Disease Patients on Diagnosis & Care in Europe (2009) 
Link zu http://www.eurordis.org/IMG/pdf/voice_12000_patients/EURORDISCARE_FULLBOOKr.pdf 
Deutsche Kurz-Zusammenfassung 
Link zu http://download.rarediseaseday.org/ecare3/Executive Summary for RDD DE.pdf 
 
 
Europäische Kommission 
Dokumente zu: seltene Krankheiten – eine Herausforderung für Europa 
 
Empfehlung des Rates für eine Maßnahme im Bereich seltener Krankheiten (Juni 2009, 15 Seiten) 
Link zu http://ec.europa.eu/health/ph_threats/non_com/docs/rare_rec2_de.pdf 
 
Mitteilung über seltene Krankheiten – eine Herausforderung für Europa (November 2008, 12 Seiten) 
Link zu http://ec.europa.eu/health/ph_threats/non_com/docs/rare_com_de.pdf  
 
Zusammenfassung der Folgenabschätzung (November 2008, 11 Seiten) 
Link zu http://ec.europa.eu/health/ph_threats/non_com/docs/impact_assessment_exs_de.pdf  
 
Bürgerinfo (2 Seiten) 
Link zu http://ec.europa.eu/health/ph_threats/non_com/docs/cs_rarediseases_de.pdf 
 
Konsultation zur Gemeinschaftsmaßnahme im Bereich der seltenen Krankheiten (2007, 22 Seiten) 
Link zu http://ec.europa.eu/health/ph_threats/non_com/docs/raredis_comm_de.pdf  
 
Seuser Brigitte: - Öffentliche Anhörung Seltene Krankheiten – Eine Herausforderung für Europa (2008, R-086 de, 21 Seiten) 
Link zu http://ec.europa.eu/health/ph_threats/non_com/docs/R086_de.pdf  
 
 
Bundesministerium für Gesundheit  
Die Publikationen des Bundesministeriums für Gesundheit können Sie unter Angabe der in der Kopfzeile genannten Bestellnummer kostenlos anfordern (mit Ausnahme der Publikationen, die nur zum Download bereitstehen) Link zu http://www.bmg.bund.de/cln_178/nn_1168278/DE/Service/Publikationen/publikationen__node.html?__nnn=true  
 
Forschungsbericht: Maßnahmen zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland 
Schwerpunkt Gesundheit - BMG-G-09050 (2009,340 Seiten)  
Link zu http://www.bmg.bund.de/cln_178/nn_1168300/sid_A87E5A2DDBE73EFD0B0D538D023313E0/SharedDocs/Publikationen/DE/Forschungsberichte/seltene-erkrankungen,templateId=raw,property=publicationFile.pdf/seltene-erkrankungen.pdf 
 
 
vorgenommene Webseitenänderung:  
Link Überprüfungen am 26.11.09  
Link hinzugefügt am 28.1.10
 

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Letzte Änderung am 28.01.2010