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Auf dieser Webseite finden Sie hauptsächlich deutschsprachige Informationen zur Thematik einer symptomatischen Tarlov Zyste, welche im deutschsprachigen Raum auch Nervenwurzeltaschen- oder Sakralkanaldivertikel oder spinales Nervenwurzelreizsyndrom genannt werden.
Ziel ist es betroffenen Menschen und ihren Angehörigen erste Hilfestellung und Informationen zur Verfügung zu stellen sowie das interdisziplinäre Gesundheitsfachpersonal für diese Seltene Erkrankung zu sensibilisieren.
Die Thematik der Tarlov Zysten wird in der Medizin nach wie vor sehr kontrovers betrachtet. Die neurochirurgische Ärztegemeinschaft ist gespalten, so werden einerseits jegliche Symptome durch Tarlov Zysten kategorisch abgelehnt und eine Behandlung als nicht notwendig angesehen und teils auch in der radiologischen Diagnostik als nicht erwähnenswerter Befund eingestuft. Andere Neurochirurgen sind dagegen der Meinung, vorhandene und weitere Nervenschädigungen durch invasive Maßnahmen reduzieren und vermeiden zu können.
In Ihrer medizinischen Behandlung gilt es abzuklären, ob weitere Ursachen für ihre Symptome verantwortlich sein könnten. Nicht bei allen Menschen mit Tarlov Zysten entwickeln sich Symptome oder sind nur darauf zurückzuführen. Die Grundlagenforschung zu dieser Thematik hat in den USA und in Italien 2008 begonnen.
Betroffene Menschen treffen während ihrer Symptom- und Ursachensuche oft auf Ignoranz seitens des von ihnen aufgesuchten Gesundheitspersonals. Machen Sie sich damit vertraut, dass Sie während ihrer medizinischen Konsultationen häufig zu hören bekommen, das Tarlov Zysten keine Symptome verursachen und auch nicht für Ihre Beschwerden ursächlich sein können. So kann es auch vorkommen, dass ihre evtl. mitgebrachten Informationen zur Thematik einer Tarlov Zyste „belächelt“ werden und keine Beachtung finden. Betroffene Menschen mit symptomatischen Tarlov Zysten werden stattdessen oft aus Unwissenheit in die Kategorien „Psyche“/„Bandscheibenproblematik“/„Failed Back Surgery Syndrome“/„Multiple Sklerose“ eingereiht.
Professor Long Donlin, ehemaliger leitender Neurochirurg am Johns Hopkins Universitätsspital (USA) beforscht und behandelt seit Jahrzehnten betroffene Menschen mit der Tarlov Zysten Thematik und hat 2009 dieses Problem folgendermaßen beschrieben:
„However, it has been apparent for half century that Tarlov cysts are sometimes symptomatic, and larger they are the more likely they are the case of symptoms. However, the majority of practicing physicans today have been taught and believe that these cysts are not symptomatic. Radiologist often make that gratuitous comment when describing the cysts even when they may have little information concerning the patient's actually symptomatology.”
Mein Name ist Brigitte Seuser. Als langjährige Pflegefachfrau und Absolventin des Bachelor- und Masterstudiums Pflegewissenschaft an der Universität Witten/Herdecke beschäftige ich mich mit der Problematik symptomatischer Tarlov Zysten und der Begleitthematik chronischer "Seltener Erkrankungen" und deren Auswirkungen auf das Alltagsleben betroffener Menschen.
Diese Webseite entsteht im Juli 2009 aufgrund meiner eigenen Erfahrungen mit der „Tarlov Zyste“ und der vielen persönlichen Anfragen, die mich im Laufe der Zeit über die Universität und Privat erreicht haben. Die hier vorgestellten Informationen - teils auch in Englisch - beinhalten wissenschaftliche Zusammenfassungen aus Fachartikel oder Fachbücher und weisen auf publizierte Informationen der EU oder auf Organisationen "Seltener Erkrankungen", medizinischer wissenschaftlicher Vereinigungen, der Tarlov Cyst Disease Foundation (USA) und den anderssprachigen Tarlov Cyst Webseiten und Webforen hin.
Diese Webseite erhebt nicht den Anspruch auf Vollständigkeit. Haftungsansprüche gegen mich, die aufgrund der Nutzung der bereitgestellten - evtl. fehlerhafter oder unvollständiger - Informationen verursacht wurden, sind grundsätzlich ausgeschlossen. Die Informationen ersetzen auch keinen Arztbesuch. Bitte lesen Sie die bereitgestellten Informationen sorgfältig und informieren Sie sich auch auf den englischsprachigen Internetseiten, deren Weblinks bereitgestellt werden. Auch für deren Inhalte wird eine Haftung grundsätzlich abgelehnt. Bereitgestellte Links öffnen sich nur in einem neuen Fenster. Zurück zur Webseite gelangen Sie immer mittels des „Zurückpfeils“ am oberen Seitenrand. Da die Fachartikel überwiegend in Englisch publiziert wurden können Sie evtl. Sprachhindernisse umgehen, indem Sie auf kostenlose Internetsprachübersetzer zurückgreifen, z. B. den Google Übersetzer Link zu http://translate.google.de/# oder den Bing Translator Link zu http://www.microsofttranslator.com/Default.aspx oder SYSTRANet Link zu http://www.systranet.com .
Das in Fachartikel veröffentlichte positive Outcome nach invasiven Behandlungen unterscheidet sich von den berichteten Ergebnissen in den englischsprachigen Tarlov Zysten Internet-Onlinegruppen und von den Datenerhebungen betroffener Menschen mit Tarlov Zysten von Wong (2008) und Seuser (2008). Deshalb sind Ihre eigenen geschilderten Erlebnisse während ihrer Erkrankungsphase, über ihre Alltagsauswirkungen und zu ihrer Lebensqualität vor und nach einer invasiven Behandlung, sowie ihre Erfahrungen mit positiven wie negativen Unterstützungsangeboten jederzeit willkommen. Ihre Informationen können damit auch gleichbetroffenen Menschen mit symptomatischen Tarlov Zysten unterstützen, ihre Energie und Kraft auf der Suche nach medizinischer Hilfe nicht unnötig verschwenden zu müssen.
Sollten Sie positive wie negative Anregungen an mich haben, bitte ich um eine E- Mail. Viele Ihrer Fragen beantworten sich von selbst wenn Sie sich die Mühe machen die bereit gestellten Informationen zu lesen. Sollten trotzdem Fragen offen bleiben, beantworte ich diese gerne. Bitte haben Sie jedoch "Geduld" das eine Antwort nicht immer umgehend erfolgen kann. Herzlichen Dank.
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Ihre persönlichen Daten, ihre E- Mails werden nicht gespeichert oder erfasst und nach einer Beantwortung gelöscht. Sollten Sie jedoch Informationen und Mitteilungen zur Tarlov Zysten Thematik an mich senden, die für alle betroffenen Menschen mit symptomatischen Tarlov Zysten von Interesse sein könnten, so werden diese in Rücksprache mit Ihnen überprüft und anonymisiert auf dieser Webseite dargestellt.
„Jede menschliche Situation kann von außen betrachtet werden-
so wie andere sie empfinden - und von innen heraus,
so, wie das Individuum, das sie durchlebt, sie empfindet.“ Simone de Beauvoir
Ihre Mitteilungen können Sie per Mail direkt an mich schicken, klicken Sie dazu auf den folgenden Link: E-Mail an brigitte.seuser@uni-wh.de .
Vielen Dank.
Herzliche Grüße
Brigitte Seuser (MScN)
26/12/2024
Literatur
Long Donlin (2009): Symptomatic Tarlov Cysts. Departement of Neurosurgery. Johns Hopkins Hospital. Schriftliche fünfseitige Abhandlung über Tarlov Zysten vom 20.02.2009 an Welsh Karen, Moderator der USA-orientierten Selbsthilfegruppe. (eigene Literatursammlung).
Link zu http://donlinlong.com/2/procedures/tarlovpatients/
Seuser Brigitte (2008): Leben mit einer (chronischen) Seltenen Erkrankung - einer symptomatischen Tarlov Zyste. Eine qualitative Dokumentenanalyse von Tagebüchern, Briefen, medizinischen Dokumenten im Erleben und Bewältigen des Alltags erwachsener Menschen. Masterarbeit. Universität Witten/Herdecke. Fakultät für Medizin. Institut für Pflegewissenschaft.
Wong Roland C.; Manno Michael (2008): An International Internet Survey of Individuals with Tarlov Cyst Disease. Congress of Neurological Surgeons. Orlando, Florida, September 20-25, 2008.
Link zu http://2008.cns.org/PosterViewer.aspx?id=2435
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vorgenommene Webseitenänderung:
Inhalt und Link Überprüfung am 14.09.2011
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